EÇHA Bülteni Aralık 2022, Sayı 22

ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI

https://www.pahssc.org.tr/uploads/a2bddb714daac52c9baa00678f60de36.pdf

pahssc.org.tr

EÇHA Bülteni Hakkında

EÇHA bültenlerinin amacı, EÇHA üyesi sivil toplum örgütlerinin bir ay boyunca gerçekleştirdikleri faaliyetleri derleyerek kamuoyu ile toplu halde paylaşmaktır.

zoom_out_map

Gören Kalpler Eğitim Derneği

Gören Kalpler Eğitim Derneği olarak 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde İlk okul ve okul öncesi çocuklarımıza ve ailelerine yönelik Ankara Beşevler atlı Spor Kulübü ile iş birliği yaparak , sabah aileler ve çocuklara kahvaltı ardından çocuklara ata binme etkinliği düzenleyerek görme engelli çocuklarımızın ata binme ve kendilerinden farklı canlıları tanıtmayı hedeflediğimiz etkinlikte aileleri ile keyifli bir gün hafızalarında yer aldı.

zoom_out_map

Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği

ICSNA olarak 2023 yılında ‘Havadan Sudan Sivil Dünyadan’ başlığıyla ‘Çevrimiçi Buluşmalar’ gerçekleştireceğimizi duyurmuştuk. İlk ‘Çevrimiçi Buluşmalar’ımız 4 Ocak Dünya Braille Günü’nde Çarşamba Saat 20.00’da Zoom üzerinden gerçekleştireceğiz.

a) Görme Engelli Bireylerin Kültür Ürünlerine Erişim Hakkı,

b) Marakeş Sözleşmesi ve Savunuculuk,

c) Türkiye’deki Elektronik, Sesli ve Kabartmalı Kitaplar konusunda Çevrimiçi Buluşmalar’ımız var.

Görme Engelli Bireylerin Kültür Ürünlerine Erişim Hakkı konusunda

Engelsiz Erişim Derneği’nden Aktivist Canan ÇAM YÜCEL ve Herkes İçin Erişilebilir Yaşam Akademisi Derneği’nden Yönetim Kurulu Başkanı İsmail ÇEVİKBAŞ,

Marakeş Sözleşmesi ve Savunuculuk konusunda Aktivist Yücel UĞURLU ve Denge ve Denetleme Ağı’ndan Savunuculuk ve Saha Koordinatörü Nilüfer DEMİROĞLU,

Türkiye’deki Elektronik, Sesli ve Kabartmalı Kitaplar konusunda

Akdeniz Üniversitesi Engelli Öğrenci Birimi Yardımcı Teknolojiler Ofisi’nden Birim Koordinatörü Sarper ARIKAN ve Türkiye Görme Özürlüler Kitaplığı’ndan Yönetim Kurulu Başkanı Tülay YAZGAN yer alacak.

Çevrimiçi Buluşmalar’ın kolaylaştırıcılığını Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği’nden Ağ Uzmanı Berke YÜKSEL üstlenecek.

Çevrimiçi Buluşmalar’da bir arada olmaktan ICSNA ve Sivil Dünya olarak mutluluk duyarız.

Katılım için aşağıdaki formu doldurabilirsiniz.

https://forms.gle/TuBEBzHGjCGZv6rM9

Facebook: https://www.facebook.com/icsnatr

Twitter: https://twitter.com/icsnatr

Instagram: https://www.instagram.com/icsnatr

Linkedln: https://tr.linkedin.com/company/icsna

Youtube: ICS NA - YouTube

Web: www.icsna.com.tr

zoom_out_map

Kistik Fibrozis Derneği

Ulusal kf kayıt sistemi verileri derneğimizin web sitesinde yayınlandı.

Aşağıdaki linkten erişebilirsiniz.

https://www.kistikfibrozis

Kistik Fibrozis Derneği

Genç Pediatristler kongresi 2-4 Aralık 2022 tarihlerinde oldukça yoğun bir katılımla İstanbul’da yapıldı. Kongrede pek çok konu ele alınırken bizim ilgilendiğimiz oldukça önemli iki konu oldu. Bunlardan birisi çözger rapor sisteminin nasıl bir ihtiyaçtan ortaya çıktığı ve bu konuda yapılan çalışmalar anlatıldı. İkincisi ise Kf hastalığının değişik yüzlerinin anlatıldığı oturumdu. Bu oturumda kf’nin ve belirtilerinin her hastada aynı olmadığı vaka örnekleriyle konuşuldu.

6 Aralık günü Esenler Belediyesinin desteğiyle; Radyo Esenler’in Bir Nefes Sıhhat Programında Marmara Üniversitesinden Prof. Dr. Yasemin Gökdemir ve Kifder Başkanı İlknur Görgün kf hastalığı ile ilgili bir söyleşi yaptılar.

Üyesi olduğumuz Ulusal Gönüllülük Komitesinin Dünya Gönüllüler Günü programına katıldık.

Kf hastaları için hayati önem taşıyan mutasyon ilaçlarının üretici ve dağıtıcı firması Vertex VX-522 mRNA tedavisini kfli bireylerde denemek üzere FDA ‘ya (Amerikan İlaç Dairesi) başvurduğunu ve başvurusunun onaylandığını açıkladı. Önümüzdeki haftalarda deneme çalışmalarına başlanacağı belirtildi.

VX-522 mRNA tedavisi mutasyon ilaçlarına uyumlu olmayan kfli bireyler için, akciğerlere çekilecek ilaçlarla doğru çalışan KFTR proteinlerini oluşturmayı ve hastalığın tedavisini sağlıyor.

15 Aralık 2022 de; enfeksiyon riski olan çocuklarımızın yatak bulunamadığı için acillerde bekletilmesi veya kalabalık odalarda diğer hastalarla birada olmalarının ciddi sorunlar oluşturduğu, hastanelerde kf hastaları için yatak kapasitelerinin artırılması konusunda Cimer’e dilekçe yazdık.

22 Aralık 2022 tarihinde Ankara Üniversitesi ev sahipliğinde gerçekleştirilen ‘’Nadir Hastalıkların Geleceği Mükemmeliyet Merkezleri’’ sempozyumuna katılım sağladık.

Sempozyuma Bakanlık yetkililerinin yanı sıra nadir hastalık derneklerinin ve nadir ağın temsilcileri katıldı. Toplantıda derneğimizi yk üyesi Serap Çöremen temsil etti.

zoom_out_map

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

NEFES… Her şey ilk nefesle başlıyor ve son nefesle bitiyor. Ancak, biz PH, İPF, akciğer tutulumlu skleroderma hastaları için herkesin hiç üzerinde durmadan, yarı bilinçle tükettiği aradaki nefesler de çok önemli. Sürekli daha rahat bir nefes için çabalıyoruz, nefesimiz bizi yarı yolda bırakabiliyor ve zaman içerisinde yarım nefesle yasamayı öğreniyoruz. İşte o zaman, rahatça içe çekilen tek bir nefesin değeri çoğalıyor ve hayattaki en büyük beklentimiz haline gelebiliyor.

Dergimizin 6. sayısına erişmek için linke tıklayınız.

https://www.pahssc.org.tr/uploads/a2bddb714daac52c9baa00678f60de36.pdf

pahssc.org.tr

zoom_out_map

Türkiye Down Sendromu Derneği

Down Türkiye +1 Akademi Platformumuzu Kurduk!

Türkiye Down Sendromu Derneği olarak gelişime liderlik eden projelerimize bir yenisini daha ekleyerek Down Türkiye +1 Akademi platformumuzu hayata geçirdik. Bu platform ile Down sendromlu bireyleri, ailelerini, onlarla çalışan uzmanları ve firmaları güçlendirmek için oluşturduğumuz programların Türkiye'nin her köşesine erişmesini hedefliyoruz.
Bu ay gerçekleştirmiş olduğumuz Down Türkiye +1 Akademi platformumuzun lansmanına Down sendromlu gençlerimiz ve aileleri; siyasi parti temsilcileri, İstanbul Büyükşehir Belediyesi temsilcileri, sivil toplum örgütlerinden temsilciler, üniversitelerden değerli akademisyenler, basın mensupları katılım sağlayarak projemizde yanımızda oldular.

Down Türkiye +1 Akademi tanıtım videomuzu izlemek için buraya tıklayın!

Söz +1 Özsavunuculuk Programı’mız ile Ödül Kazandık!

Her yıl Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nde yer alan temalardan birine odaklanarak rapor yayınlar ve bu tema ile ilgili konferans düzenleyerek o yılın temasına uygun en yenilikçi uygulamaları ve politikaları tanıtarak ödüllendirilen 2023 Zero Project Innovative Practice-Yenilikçi Uygulama Ödülleri'nde Söz+1 Özsavunuculuk Programı: Benim Sesim Benim Toplumum çalışmalarımız ile ödül kazandık!